Олейников Саша

Описание

Добро пожаловать всем, кто заглянул к нам на страничку! Эта группа о моём сыне Саше. Ему почти 3 года. ⠀ Беременность протекала без особенностей. 4 УЗИ, по которым ребёнок развивался нормально. ⠀ О том что у сына нет ушек узнала в родзале. ⠀ Про синдром мне рассказали через сутки. ⠀ У Саши синдром Тричера Коллинза, по-другому челюстно-лицевой дистоз. При этом синдроме у Саши нет ушных раковин и ушных проходов, недоразвита челюсть (из-за этого язык перекрывает дыхательные пути и он не может дышать носом и ртом ночью во сне, по-этому дышит через трахеостому-трубочку в горле), отсутствуют скульные кости. ⠀ Первые 2 месяца жизни Саня провёл в реанимации, потом месяц в стационаре вместе со мной, ещё 3 недели в реанимации перед установкой трахеостомы(трубочки в горле для дыхания), 3 недели в стационаре и наконец в 4 месяца Саня приехал домой. ⠀ До 5 месяцев мы его кормили через зонд (меня научили его ставить в стационаре), потом научились есть с бутылки. ⠀ Весь путь его развития можно прочитать в аккаунте по хештегу #ЛенинМалыш. ⠀ Сейчас Саня шустрый мальчишка, который развивается по возрасту физически, произносить звуки Саша стал после 1-ой операции (установка дистракционного аппарата и дистракция челюсти) в 1 год и 3 месяца, до операции он не мог произнести ни звука. ⠀ В 1г 8 мес Саше провели вторую операцию (снятие дистракционного аппарата). Сейчас он много разговаривает, весь день ходит с закрытой трахеостомой. Кушает только нетвёрдую пищу, которую несложно прожевать. ⠀ #Трахеостома #СиндромТричераКоллинза #Новосибирск #Пашино #ПомощьНаОперацию #ДистракцияЧелюсти #treachercollins #tracheostomy #syndrometreachercollins #help С уважением, Елена мама Саши